O HTLV é um vírus que tem as mesmas formas de transmissão do vírus da AIDS. Ele também é transmitido sexualmente, por transfusões de sangue, por compartilhamento de seringas, pelo aleitamento materno e ainda não tem cura. Porém, é mais comum que os portadores permaneçam sem sintomas da doença ao longo de suas vidas.
Estima-se que cerca de 20 milhões de pessoas estejam infectadas pelo HTLV do tipo 1 (HTLV-1) em todo o mundo. O Brasil tem o maior número absoluto de indivíduos infectados, mas a sua prevalência varia conforme a região geográfica. A maior é observada em Salvador, onde cerca de 2% da população está infectada.
O indivíduo infectado pelo HTLV 1 poderá desenvolver algumas doenças associadas ao vírus, dentre elas uma doença neurológica denominada mielopatia associada ao HTLV/paraparesia espástica tropical (um tipo de paralisia dos membros inferiores), também chamada de TSP/HAM e doenças no sangue, como a leucemia/linfoma de células T do adulto, (tipos de câncer que atacam o sistema imunológico).
Além da paraplegia, a TSP/HAM também pode causar incontinência urinária, impotência sexual e perda da libido. Os pacientes, muitas vezes, apresentam câimbras e dores, perda do equilíbrio e fadiga muscular. Esses sintomas podem prejudicar o desempenho de suas atividades cotidianas, como a locomoção/mobilidade ou mesmo o simples ato de se vestir, por exemplo.
Recentemente, foi realizada uma pesquisa com 73 pessoas infectadas pelo HTLV-1 que desenvolveram a TSP/HAM e descobriu-se que suas principais dificuldades estavam justamente nas atividades de vida diária que exigiam locomoção/mobilidade. Deitar-se e levantar-se da cama também foram apontadas como as tarefas mais difíceis de serem realizadas por essas pessoas.
Atividades como caminhar, fazer compras próximo às redondezas e ter acesso a veículos também foram sinalizadas como situações desafiadoras. A incapacidade de fazer compras próximo ao domicílio foi relatada por 39,7% dos pacientes do sexo feminino, enquanto 24,6% do total eram incapazes de permanecer em pé no ônibus.
Essas dificuldades podem ser explicadas, tanto pelas limitações de locomoção causada pela doença, como pelas condições inadequadas de acessibilidade onde residem ou transitam. Associado a isso, é importante destacar que muitas dessas pessoas, em estágios avançados da doença, por fazerem uso da cadeira de rodas, ainda enfrentam diversos desafios, desde manusear a cadeira até locomover-se em sua própria residência.
Os recursos de tecnologia assistiva, ou seja, instrumentos que podem ajudar na sua locomoção, bem como na sua mobilidade, como barras, corrimão, adaptações em camas e em cadeiras, podem ser aliados dos usuários desde que utilizados de forma adequada.
A principal conclusão do referido estudo revela a importância dos recursos de tecnologia assistiva para a qualidade de vida das pessoas com TSP/HAM. A saúde delas depende não apenas da evolução clínica, mas também da melhoria do acesso aos ambientes em que vivem, residem ou transitam.
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